Lanzan una App para el tratamiento de pacientes con leucemia

La Asociación Alma desarrolló una herramienta digital que ayuda a sortear las trabas para conseguir cobertura médica.

Quien participó alguna vez del Juego de la Oca conoce lo frustrante que resulta regresar varios casilleros, una  vez que se había avanzado varios lugares para llegar a la meta. Imagínese cuánto más angustiante se vuelve esta situación cuando lo que está en juego es la propia vida o la de un ser querido.

Cuando la taficeña Ana María C. recibió el diagnóstico de su hija Mariana, que entonces tenía 3 años, un escalofrío le recorrió el cuerpo. Su pequeña tenía leucemia linfoide aguda (LLA), el cáncer más común entre los niños. La leucemia es un tipo de cáncer de la sangre que comienza en la médula ósea -tejido blando que se encuentra en el centro de los huesos-, donde se forman las células sanguíneas. Esta enfermedad lleva a un aumento incontrolable de la cantidad de glóbulos blancos.

Ana María cuenta que cuando se atraviesa la leucemia uno se enferma dos veces: la primera, cuando el cuerpo lo manifiesta, y la segunda, cuando se peregrina en pos de conseguir la cobertura médica. Para que estas dificultades no se repitan, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) lanzó una aplicación para orientar en los trámites que deben realizar los pacientes.

Mariana se sometió ocho meses a quimioterapia, luego recibió otras medicaciones y finalmente realizó controles periódicos. Aunque contaba con un prestador de salud, este demoraba la autorización de los tratamientos y no proveía la totalidad de las medicinas, aunque estaban contempladas en su plan médico. “No teníamos cama de acompañante y el tratamiento a veces incluía internaciones de varios días. La hemato-oncóloga -única en ese momento en Tucumán- no recibía mi obra social. Tuvimos que afrontar todos los honorarios de forma particular”, recuerda Ana María. 30 años después, Mariana es una mujer fuerte, lleva una vida normal y tiene dos hijas, de 5 y 11 años.

Al misionero Alberto Voglino (76 años) le diagnosticaron leucemia linfocítica crónica (LLC) hace poco más de una década. Adelgazaba 100 gramos por día y los médicos de entonces no encontraban la causa. Pasaron seis meses hasta que pudo conocer su enfermedad. Radicado en Buenos Aires afrontó dos quimioterapias. Según cuenta, al igual que le ocurrió a la mamá de Mariana, acceder al tratamiento resultó un camino empinado, que logró allanar a partir del apoyo y asesoramiento de ALMA.

En la Argentina se diagnostican casi 3.000 casos nuevos de leucemia por año, de acuerdo a la Agencia Internacional de Investigación sobre Cáncer. Los tratamientos oncológicos en nuestro país deben ser cubiertos al 100% por los diferentes prestadores de salud, pero con frecuencia los pacientes encuentran obstáculos que demoran el acceso a las medicaciones. De hecho, durante 2019 ALMA recibió alrededor de 150 inquietudes de pacientes con leucemia que no podían recibir su tratamiento en tiempo y en forma.

 “De nada sirve tener aprobados y a disposición los mejores medicamentos que se desarrollan a nivel mundial, si luego no llegan a los pacientes. Las razones que brindan los prestadores de salud para demorar o para frenar el acceso a los tratamientos son variadas: que falta una firma o un sello, que al médico le faltó pedir un estudio, que la fotocopia no tiene validez, por citar algunas”, sostiene Fernando Piotrowski, director Ejecutivo de Alma, quien enfermó de leucemia hace 17 años.

Cómo descargar la app

La app desarrollada por Alma se descarga en forma gratuita para Android y para Apple y puede encontrarse como Asociación ALMA, con una portada de color rosa. Al día de hoy, está operativa para la leucemia mieloide crónica y leucemia linfocítica crónica, y para los prestadores IOMA, PAMI y el Banco de Drogas de Provincia de Buenos Aires y de la Nación. Progresivamente se irán incorporando nuevos prestadores, patologías y funcionalidades.

La plataforma es muy sencilla: recopila una serie de datos del paciente, incluyendo qué enfermedad tiene, el tratamiento indicado por el especialista y cuál es su prestador de salud. A partir de esta información se le devuelve en forma automática y pormenorizada el detalle de trámites que debe realizar (formularios para llenar, estudios que necesita  presentar, detalles que debe brindar el médico, originales y fotocopias, etc.).

Prestadores del Estado, por ejemplo el Subsidio de Salud en Tucumán, aún no están incluidos en la App. Sin embargo, desde la Asociación explicaron que igualmente los usuarios podrán conectarse de forma directa con ellos y recibir asesoramiento

La constancia es clave en los pacientes crónicos

La jefa del departamento de Hemato Oncología del Hospital Néstor Kirchner, Flavia Figueroa, contó que en Tucumán, al igual que en el resto del país, no existe un registro de la cantidad de pacientes con leucemias. Sin embargo, ese departamento cuenta con un sistema de historia clínica digitalizado que les permite conocer la cantidad de pacientes, según la patología. “Actualmente en nuestro servicio se encuentran en seguimiento 64 pacientes con diagnóstico de Leucemia Mielode Crónica”, puntualizó.

Según Figueroa, las dificultades más importantes que atraviesan los pacientes con leucemia crónica son la poca adherencia al tratamiento y a los controles médicos periódicos y la falta de gestión para acceder a la cobertura en forma ininterrumpida. Esto es así porque en algunos casos el tratamiento es de por vida, para evitar que la enfermedad progrese a leucemia aguda.

Beatriz Moiraghi del servicio de Hematología del Hospital Ramos Mejía de Buenos Aires señaló que los estudios para el diagnóstico incluyen un estudio citogenético de la médula ósea para detectar la alteración característica y estudios moleculares. Reconoció que en la Argentina resulta trabajoso conseguir la cobertura de los tratamientos, pero que finalmente se logra. “Tenemos medicación nueva y tenemos acceso a esta, pero es necesario que los pacientes sean constantes en los tratamientos”, concluyó.

*Daniela Orlandi es periodista especializada en ciencia y salud. Trabaja como columnista de Los Primeros, tiene un programa de ciencia en Radio Nacional y se desempeña en el área de comunicación de la UNT.

Fuente: El Tucumano

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